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影片預告『擁抱企鵝‧愛不萎縮』

莊翎自小就和其他孩子一樣,是個頭好壯壯健康寶寶,國三那年爸爸在妻子因小腦萎縮疾病過世後,曾帶莊翎到北榮檢查,但醫師只留下「小孩子還小,可以等18歲後想知道答案再來」;莊翎從小在隔代教養與缺少父愛環境長大,曾怨恨爸媽為何生下她,與家人談話易產生衝突,對於爸爸有新家庭也不諒解,覺得沒有人會關心她;住在台南的秀鈴是一位單親媽媽,當被醫生說再過幾年就會像媽媽一樣臥床,讓她備受打擊,但因為對女兒的愛她選擇努力及積極面對,現在有份穩定的工作讓她安定及很有成就感。年輕的哲民很想要就業,之前有參與職訓中心努力學習繪圖軟體,希望能從事相關的行業,但沒想到退化速度很快,只能從職訓中心退訓,小腦萎縮症除了影響身體功能,其心理、經濟與家庭也會受到不同程度的影響。

協會今年爭取罕見疾病小腦萎縮症疾病宣導影片發行補助計劃-擁抱企鵝‧愛不萎縮,拍攝三個小腦萎縮症病友家庭相關故事影片,分為經濟面向、心理面向、家庭面向、社會面向四個相關議題,並將影片燒錄成500份光碟免費贈與病友、社會大眾、愛心團體,歡迎大家來電02-23147035索取。

(影片經費由108年度衛生福利部國民健康署菸品健康福利捐支應)