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【公告】2019年衛部救字第1071364446號賸餘財物使用計畫書

一、緣起

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。

小腦萎縮症發病年齡多發生在30~50歲間的青壯年,工作正處於起飛,甚至巔峰階段,但因發病後身體退化的關係而無法工作,加上發病者多為家庭主要經濟來源,使得家庭陷入困境,這類的家庭就佔了本會服務對象的四分之一。雖然本會過去十幾年來,一直在幫助這些弱勢家庭(中低、低收入戶或經濟弱勢家庭),但因為經費不足,能幫助有限,無法真正照顧到更多的家庭,為了減輕弱勢家庭(中低、低收入戶或經濟弱勢家庭)的負擔,給予他們在生活上、經濟上的幫助,故本會提出辦理『9972救救企鵝-2019年小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫』勸募活動,祈望給予他們安心的照護生活環境。

 

二、實募金額

1,520,255

三、賸餘財物金額

129,307

 

四、募得款使用概況

截至109年6月30日止執行金額為1,390,948元,其中包含生活救助(包含急難救助/生活救助/弱勢家庭三節及慰問補助)共計97筆、金額548,380元,照護補助(包含安養、復健、德水園、其他等補助)共計77筆、金額614,670元,勸募活動必要支出227,898元

 

五、賸餘財物用途

仍依原募得款使用計劃書方式,繼續照顧小腦萎縮症病友罹病後的生活,用於照顧病友因生活、照護之需求,所衍生的相關費用,包含生活救助、照護補助…等項目,以減輕弱勢病友家庭(中低、低收入戶或經濟弱勢家庭)的負擔。

 

六、使用期限

自 2020年7月1日至2021年3月31日

 

七、賸餘財物使用計畫書-經費概算表

八、重要說明:本勸募字號(衛部救字第1071364446號)的愛心捐款人,如不同意上述賸餘財物使用計畫者,可於2020年9月25日以前來函正式提出異議,協會可辦理返還其所捐贈的款項。