小腦消息 媒體報導

北榮桃為生命鬥士實現圓夢計畫 展現堅韌生命力

台北榮民總醫院桃園分院表示,現年37歲的秀秀愛好自由、喜歡交友嘗試新鮮事物,在大學時期曾擔任登山社社長,歷經幾次惡劣氣候、征服一座座高山,有著不任意妥協且堅毅不屈的精神。正值青春年華的27歲那年發現罹患遺傳性罕病-「脊髓性小腦萎縮症」。經歷了十年的歲月,原本悲憤、不懂為什麼是自己,但在母親的陪伴引領下漸能接受並將此化為大愛,四處分享自身的經歷成為生命的勇士。目前雖然意識清楚卻因為疾病導致四肢僵硬無法控制,也無法說話而需要透過點字溝通,讓自由的靈魂也只得禁錮在輪椅和病床上。

桃園榮總院長盧星華指出,秀秀自108年5月因為反覆性肺炎入住安寧病房(慈心病房),開始接受安寧療護及身心靈的完整性照護,並在出院後接續安寧居家照護。每次居家訪視都能看到秀秀在照顧者的協助下,努力的踩腳踏車或進行腿部自主復健,盡全力的維持身體僅剩的一點功能,沒有被身體的苦痛擊倒,努力的過著每一天。

盧院長說,安寧團隊於居家訪視中得知秀秀對山林的念想,媽媽表示也曾試著帶著秀秀出遊,但因身體負荷太大,連一個小時的車程都會造成秀秀全身不舒適,無奈也只好中途折返。安寧團隊經由安寧社工師得知伊甸基金會的旅憇圓夢計畫,在縝密的會議討論、醫護人員安排、藥物設備的準備下,決定由安寧居家醫師主任杜俊毅及護理師廖貫妏帶著秀秀,於109年9月30日啟程勇闖那看似高不可攀的山巒,沿途秀秀沒有一點不舒服,反而還有些過度亢奮,終於來到山巔之間,秀秀盡情嗅吸、感受著這原本熟悉又久違的味道,笑容沒有從她的嘴角離開半刻,團隊成員們的心也滿溢著感動。

杜主任強調,圓夢的過程中,聽司機大哥說他為了推廣伊甸圓夢憩旅,有到社工室找過安寧社工師簡妙帆,介紹伊甸基金會從去年開始推動的無障礙圓夢憩旅,才能播下這個種子,桃榮安寧療護是一塊肥沃的園地,每次的團隊會議認真討論各種照護措施,努力耕耘這塊園地,慈心團隊的每位成員都是園丁,他們用專業來灌溉,加上愛心當肥料,讓這個種子發芽,秀秀媽媽的母愛是溫暖的陽光,秀秀堅韌的生命力,終能突破身體的各種限制,讓夢想的幼苗茁壯而開花結果

新聞來源:HiNet生活誌