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110年度 國民健康署補助影片_最後一哩路的祝福與期盼

為推廣「病人自主權利法」與「捐腦」對罕見疾病病患的重要性,以計畫名稱「罕見疾病小腦萎縮症-最後一哩路的祝福與期盼宣導影片發行補助計畫」,拍攝「飛吧企鵝!生命的意義」系列影片。

內容皆以真實故事為背景,描述病患到末期對其醫療模式的自主選擇並延伸到捐腦的弘願,透過影片的宣導,讓民眾對「病主法」與「捐腦」有更多的了解,幫助自己甚至家人選擇合適的疾病末期醫療模式。並鼓勵捐腦,能早日找到相關疾病的治療方式。

 

「飛吧企鵝!生命的意義」系列影片共有三支,微電影約7分鐘、另兩支紀錄片約5至10分鐘左右:

1.小腦萎縮症 - 微電影【最後一哩路的祝福】

故事中的她,是一名小腦萎縮症的患者,她熱愛戶外運動、熱愛生活...

但突如其來接到疾病的噩耗,就像是上天忌妒她,一樣一樣奪走她所擁有的一切…

這有如煙火般的人生,短暫卻很精采,雖然曾經怨過恨過,但她決定用她有限的時光,留下自己最美的樣子給家人。

改編自病友育秀的真實故事…

 

2.小腦萎縮症 -【最後一哩路的祝福 病人自主權利法篇】

淑惠姊是病友家屬,擔任照顧者數十年的時間。

也許是對家人的一種深愛,才能夠忍著不捨的心情,將生命的自主權完全交託,讓女兒真正有尊嚴走完最後一程。

病人自主權利法是一部以病人為主體的法律,透過預立醫療決定,當符合「末期病人」、「不可逆轉之昏迷」、「永久植物人」、「極重度失智」、「政府公告之重症」五種臨床條件時,可以選擇接受或拒絕維生醫療措施,保障病人的知情權、選擇權與決定。

 

3.小腦萎縮症 -【最後一哩路的期盼 腦庫篇】

病友吳文義與太太從事著宗教生意,儘管與傳統觀念有點衝突,仍然相當支持腦庫的成立,同時已簽署捐贈腦組織的同意書。因感於小腦萎縮症病程長且無藥可治,希望能夠貢獻自己的力量,為後人留下一點希望。

臺灣腦庫協於110年年底成立,為的就是支持臺灣腦神經組織資源中心的運作,因臺灣人特有基因不適用於國外研發之腦神經疾病藥物,因此臺灣腦庫的建立有其必要性,而除病人之外也需要健康者的腦作為對照,期盼大眾能一起響應與支持。

 

【此系列影片受衛生福利部國民健康署運用菸品健康福利捐支應】