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小腦萎縮症病友齊打非洲鼓募資金 盼一圓企鵝家族旅遊夢

記者張暐珩/台北報導

對一般人而言,出門旅行是件既開心又容易的事情,但對小腦萎縮症病友而言,罹病後的旅行就成了遙不可及的夢想,因此中華小腦萎縮症病友協會為了籌募「企鵝家族圓夢之旅」經費,在23日於西園29創作基地舉辦「築夢慈善義賣音樂會」活動,並將當日義賣商品所得成為「企鵝家族」的旅遊圓夢基金。

由於小腦萎縮症為罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,雖然一出生時無症狀,但身體基因出現變異後,患者會神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以又被稱為「企鵝家族」,許多人在罹患小腦萎縮症後就因行動不便,常常需要待在室內,因此產生「坐以待斃」的負面想法,連帶惡化病情,因此小腦萎縮症病友協會才特地舉辦慈善義賣活動,希望能夠透過義賣經費,讓病友和病友家屬們都能夠一圓旅遊的夢想。


▲小腦萎縮症病友黃馨琴展示學習蝶古巴特手工藝的成果。(圖/記者張暐珩攝)

活動一開始便由9位病友一同演奏非洲鼓的表演,雖然病友都因四肢患病而使打鼓的雙手變得較為遲緩,但病友們仍努力地跟上節拍,連續打出兩首有氣勢和節奏感的曲目,讓現場觀眾給予熱烈掌聲;同時在現場也有一位笑容相當燦爛的病友黃馨琴展示自己學習「蝶古巴特」手工藝僅一年的成果,她表示,自己和母親都是小腦萎縮症的病友,但即使自己患病,也常常鼓勵母親不要氣餒,母女兩人一起對抗病魔,再加上她受到鼓勵後開始學習手工藝,不僅培養出興趣,也可以開始教導病友一起參與,讓大家都能找到生活上的寄託,是她最開心的事情。


▲小腦萎縮症病友協會創會會長朱穗萍(右)和畫作者妹夫李振飛。(圖/記者張暐珩攝)

另外,小腦萎縮症病友協會創會會長朱穗萍也在和妹夫李振飛共同出席活動,她說到自己的三個弟弟和三個妹妹都患有遺傳性的小腦萎縮症,而她最小的妹妹丈夫李振飛本來從事廣告業,但因數年前中風後,家中不管是經濟或是照顧都頓失重心,因此李振飛便開始培養作畫的興趣,不僅找到生活上的寄託,同時也定期舉辦畫展;李振飛自己則說,他因中風關係,只能用左手作畫,但5、6年下來已經能夠完全適應,現在的他最喜歡到戶外寫生,將美麗的事物都記錄下來,連帶讓生活也跟著美麗。


▲小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳盼各界能響應企鵝家族旅遊籌募資金。(圖/記者張暐珩攝)

小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳致詞時則表示,今年的「企鵝家族」出遊活動已累積到8台遊覽車的數量,但因小腦萎縮症病友的上下車行動相當不便,因此希望特過病友、病友家屬們的各式作品義賣,籌募資金,讓企鵝家族能夠走出戶外,和家人享受出遊的樂趣,讓他們不只能夠一圓夢想,也喚起大眾對於小腦萎縮症病友的關懷。

 

原文網址: 小腦萎縮症病友齊打非洲鼓募資金 盼一圓企鵝家族旅遊夢 | ETtoday生活新聞 | ETtoday 新聞雲 http://www.ettoday.net/news/20150323/482695.htm#ixzz3Vq0dncvF 

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