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小腦萎縮症患者輕生獲救後籲珍惜生命

【大成報記者羅蔚舟/台北報導】

這個星期六是父親節,住在台北市罹患小腦萎縮症四十六歲的張哲森,曾不敵命運的打擊而輕生,自殺未遂幸運的從死神手中逃脫後張哲森學會用另一種角度面對生命。小腦萎縮症病友協會北區辦公室指出,生命中的任何一天都可能因為用心營造而變得非比尋常,從逆境之中取得向上突破的養分、用為了生存被激發出來的勇氣和毅力,創造出一番新的氣象。

巨人倒下重生後 為孩子活下去

小腦萎縮症病友協會北區辦公室指出,父親的背影一直是強而有力的,過去的張育瑄並不知道,如今已無法如過往般,在機車的後座,抱著強壯的爸爸。張哲森在十四年前確診,罹患第二型的小腦萎縮症。疾病的陰影在更早之前就已經籠罩他的內心。奶奶曾有相似病徵,但十幾年前的醫學,未有足夠的研究深入瞭解相關的疾病,直到爸爸與叔叔相繼發病,所以當身為校園營養午餐的團膳廚師的他,一發現自己手執握刀無法準確拿捏操作、步態逐漸不平穩的時候,已「心裡有數」。

罹患小腦萎縮症的張哲森在99年6月病發後,不願意連累妻子進而提出離婚;而後因病造成肢體退化,失去了引以為傲的工作,轉而擔任停車場夜間管理員,因身理機能不斷退化最終面臨失業的無奈,靠身障補助度日,而變得越來越封閉。小腦萎縮症漸漸而緩慢奪去了所有,受不了層層的打擊,竟一時選擇了結束自己的生命。急救成功後的張哲森在看到病床旁一雙年僅6歲及8歲的兒女無依無靠的眼神之後,才驚覺,其實自己仍擁有很多,他的兒女就是他生命的全部。

透過產前篩檢 讓悲劇不再延伸

小腦萎縮症病友協會北區辦公室指出,小腦萎縮症是小腦功能不良所引起的緩慢漸進性的「共濟失調」,是一種家庭遺傳的疾病,如同偶像劇《失去你的那一天》中的男主角,初期症狀主要為身體運動協調功能不良、複視,中後期則會有口齒不清、吞嚥困難、手部細緻運動不良甚至無法行走等問題。在過去彷如賭博般的二分之一機率卻是遺傳患者家庭的惡運,本以為自己過了青年期沒有病發的張哲森就是這場賭局的失敗者,在疾病與經濟壓力失去的同時,努力支撐著自己的家。如今醫學進步,產前篩檢是預防繼續遺傳很好的方法。

擔任生命宣導講師 籲年輕學子:珍惜生命

自民國91年至今,協會辦理「校園疾病與生命教育」宣導活動,目前已近1000場次,超過50萬人參加,希望讓社會大眾認識這個發病人口最大宗的罕見疾病,並勇敢面對生命帶來的挫折與挑戰。

小腦萎縮症病友協會北區辦公室指出,張哲森在民國101年於台北榮總看診遇見當時協會理事長進而加入協會,在小腦萎縮症病友協會的鼓勵下,決定以親身經歷幫助更多人認識這個疾病,101年至102年間,至各學校擔任生命宣傳導師。透過記錄片的播放與學生面對面互動,讓聽眾以最直接的方式感受到患病的心路歷程,也更清楚知道小腦萎縮症病友真實艱困的生活情境。

活在當下 立志成為社工師助人

小腦萎縮症病友協會北區辦公室指出,僅82年次的張育瑄目前就讀大仁技術學院社工系三年級,受到爸爸的積極心態影響,在學校曾擔任系學會會長。看著爸爸倒下又重新勇敢的站起來積極面對,張育瑄打起精神把心態調整到最好,以最壞的情況做最好的打算「及時行樂」,趁著自己能夠走路的時候,把事情完成,不讓自己後悔,即使面對爸爸病情的退化,張育瑄不但沒有喪氣,反而積極朝著成為社工為目標前進,希望能夠幫助更多如同他們一樣的家庭。

人性化安養機構 減輕照護者家庭負擔

張哲森目前病情持續退化已減少外出活動,因母親已年邁無法照顧且擔心拖累子女,遂進入百齡診所附設護理之家安養。張哲森原本即靠津貼度日,護理之家每月需繳三萬多的入住費用,對低收入戶是很大的經濟負擔,協會知悉後每月提供15000元補助,希望對張哲森家有所幫助。

小腦萎縮症病友協會北區辦公室指出,為了幫父親尋找適合之安養機構還特別在學期中由屏東趕回台北,跟朋友騎機車穿越台北大街小巷,評估十幾家養護機構後才選定目前的護理之家。張哲森對於自己的女兒既是心疼又欣慰。

 

《疾病簡介》:

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時長期照顧。

 

新聞來源:蕃新聞
 

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