小腦消息 媒體報導

看影片幫助小腦萎縮症病友!觀看次數達2萬次全球人壽即捐款10萬元

【大成報記者羅蔚舟/新竹報導】

社團法人中華小腦萎縮症病友協會於1日發布消息指出,為幫助小腦萎縮症病友,全球人壽重新剪輯病友秋香的故事影片,放在Youtube影音平台(http://youtu.be/BvZRBk_8zT0),並發起『你點閱 我們一起做公益!』的活動,凡影片瀏覽達2萬次,全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮症病友協會,希望喚起社會大眾對發病人口數最大宗的罕見疾病的重視,也呼籲民眾重視風險管理。

「難過是一天,快樂也是一天」影片中秋香說出的一段話,讓很多人有所體悟,面對人生道路上的轉折時,與其每天難過自怨自哀,不如樂觀看待,說不定還會有所收穫。秋香,於民國86年發病,至今已18年。家中父母及三個哥哥皆健康,屬於散發型小腦萎縮症。她的個性開朗、大方,喜歡和人分享苦樂,發病前擔任營養食品直銷業務,交遊廣闊,常運用E-mail與他人連絡感情,閒暇時看電影、觀賞表演或逛逛展覽,只要是果陀、屏風等表演團體開演,都不會錯過機會,藉由表演中演員的巧妙詮釋,幻想自己是故事中的主角,讓她得以忘卻生病的苦悶。

秋香說:「走路、走路,走出去才有路,困難、困難,困在家裡什麼都難」,故她也常參加協會的活動,還曾參與原野非洲鼓樂團,自知病情已不如以往,不喜歡麻煩家人的個性,毅然決然搬到有專人照顧的安養中心居住。不過,每年的小腦萎縮症病友會員大旅行,秋香一定會來報名參加,這十幾年來,對於小腦萎縮症病友協會的幫助與關心,她非常的感動,她得知協會要使用她的影片作為宣傳,也很樂意的答應,希望藉由她的影片鼓勵社會大眾,勇敢地面對生命的挑戰。

中華小腦萎縮症病友協會指出,小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病,也是罕見疾病的一種,發病年齡多發生在30-50歲間的青壯年,發病後因身體退化而無法工作,加上發病者多為家庭主要經濟來源,使得家庭陷入困境,由於目前此病「無藥可治」,對多數患者而言無異於被判無期徒刑,產生只能坐以待斃的消極想法。在經濟、健康、情緒的重重打擊下,為了幫助弱勢病友家庭,減輕罹病後所衍生的照護相關費用,故自103年開始中華小腦萎縮症病友協會針對「安養」、「喘息」、「復建」及「輔具」等面向提供照護補助辦法,以減輕病友及家屬的經濟與精神壓力。

(圖由中華小腦萎縮症病友協會提供/1.小腦萎縮症病友秋香參加今年的企鵝家族圓夢之旅,在志工的陪同照顧下,乘坐旋轉木馬。2.中華小腦萎縮症病友協會社工前往會員安養的機構探視,並發送端午禮金。)

新聞來源:蕃新聞

 

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