小腦消息 媒體報導

「點閱秋香」看影片做公益 一起關懷小腦萎縮症

現年42歲的秋香,18年前因不明原因罹患小腦萎縮症,人生就此變調。為了幫助小腦萎縮症患者《中華小腦萎縮症病友協會》在Youtube發起『你點閱 我們一起做公益!』的活動,凡影片瀏覽達2萬次,壽險公司即捐新台幣10萬元給《中華小腦萎縮症病友協會》影片上傳至今,觀看數已達到3萬人次,而主角秋香的故事,感動無數網友,希望藉此喚起社會大眾一起做愛心、關懷罕病議題。

秋香原本擔任直銷業務,交友廣闊、正值青春年華的她,卻在24歲那年遭逢巨變,身體漸漸無法行走,每一個動作都相當吃力,醫生證實她罹患散發型小腦萎縮症。不過,生性開朗,樂與人分享的秋香,並沒有自怨自艾看待自己的生命,仍經常透過E-mail與朋友連絡感情,閒暇時看電影、觀賞表演或逛逛展覽,只要是果陀、屏風等表演團體開演,都不會錯過,藉由表演中演員的巧妙詮釋,幻想自己是故事中的主角,讓她得以忘卻生病的苦悶。

隨著病情日益惡化,為了不讓家人負擔,她毅然決然搬到有專人照顧的安養中心。面對病痛,秋香堅強地說:「走路、走路,走出去才有路,困難、困難,困在家裡什麼都難」這些年,她積極參加協會的活動,還曾參與原野非洲鼓樂團,強韌的生命態度令人敬佩!

 

 

小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病,發病年齡多在30-50歲間的青壯年,會產生手眼不協調、失去語言及吞嚥能力等症狀,導致長期臥床,由於目前此病「無藥可治」,對多數患者而言等於被判無期徒刑,容易產生坐以待斃的消極想法。為了幫助弱勢病友家庭,減輕罹病後所衍生的照護相關費用,故自103年開始,中華小腦萎縮症病友協會針對「安養」、「喘息」、「復建」及「輔具」等面向提供照護補助辦法,以減輕病友及家屬的經濟與精神壓力。

▲社工前往探視,鼓勵病友勇敢面對生命的每一天。(圖/中華小腦萎縮症病友協會提供)

「難過是一天,快樂也是一天」影片中秋香說出的一段話,讓很多人有所體悟,對此,秋香得知協會要使用她的影片作為宣傳,也滿心樂意的答應,鼓勵社會大眾,面對人生大風浪時,要勇敢地面對生命的挑戰。

 

原文網址: 「點閱秋香」看影片做公益 一起關懷小腦萎縮症 | ETtoday公益新聞 | ETtoday 新聞雲 http://www.ettoday.net/news/20150908/561148.htm#ixzz3lfwRhWgh 

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