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罕病病人治療新發現分享

文/彰化基督教醫院神經內科醫師 劉青山

各位病友們及家屬平安:

 

  我是彰化基督教醫院神經內科劉青山醫師,很高興能夠在照護專欄與你們會面,彰化基督教醫院罕病關懷團隊主要的任務是提供所有罕病病人治療新發現及目前可以進行之運動、照光以及飲食,因此就以這三樣與大家分享。

 

一、 運動:在實驗動物研究中,若一隻帶有小腦萎縮基因的老鼠,在將近人類20歲左右之年齡,固定每天一小時之低強度之跑步,經過一個月,轉殖基因鼠之小腦神經元數量幾乎可以保持跟正常小鼠一樣,然而不運動之轉殖基因鼠其小腦神經元數量將降低至60%,可見適當的低強度運動可讓小腦萎縮症老鼠之小腦功能及體積保持穩定或延緩退化,所以我們不能夠輕忽每天固定的運動,但運動需要注意安全,否則容易造成跌倒或骨折,因此坐姿腳部運動、輪椅運動、太極拳運動都是在訓練小腦之平衡,所以任何一個器官組織,越不操練,會越退化。

 

二、 照光:古人常常講冬天可日曬,短暫照日可以活化內生性維生素D,但並不是所有太陽之光譜皆對人有益,例如紫外線光譜可能對細胞造成傷害或是癌化,然而我們發現某些光譜具有復健及增加血管通透性之療效,曾經使用特殊光譜照射第三型轉殖基因鼠,經由半年的觀察,發現有病的轉殖基因鼠其平衡度沒有下降,甚至與正常老鼠一樣,反之,沒有照射之有病基因鼠,其平衡感顯著下降,目前實驗還在進行中,盼望此樣研究可以帶給病友們另外一道疾病預防之曙光。

 

三、 飲食:脂肪酸飲食是我們特別重視的飲食介入,市面上有很多類似油品,如大豆油、玉米油、橄欖油等,當然也害怕有劣質油品,然而所有油脂中最具有神經保護的油就是Ω 3(DHA),這已經是許多父母親買給小孩子健康食品,為了讓孩子的大腦神經發育更為健全,讓他們不會輸在起跑點,在我們初步的觀察中,自由性脂肪酸種類很多,然而只有DHA能夠預防第三型小腦萎縮轉殖果蠅眼部視神經退化,因此發現食物中之添加油確實是對神經細胞有所保護。

 

結論:小腦萎縮病友們必須注意幾樣心理建設:

1. 心靈永不放棄:我們就把這樣的疾病當作一種上帝化妝的祝福,因為你的周圍會有天使出現,心情上一定要放下、釋懷、與醫療團隊一起努力。


2. 身體永不放棄:如何讓照顧你的家人不致傷心,就是要保養你的身體,藉著低度緩和運動、適當之光照、以及食用油選擇,好好保養你的身體。


3. 對未來充滿希望:目前神經幹細胞的研究以及奈米治療都在進行中,全世界的小腦萎縮症病友們都有多方之期待,我們別無選擇,向前邁進。