9972救救企鵝-2024年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫

 　　小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。

　　民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸。

　　小腦萎縮症發病年齡多發生在30～50歲間的青壯年，工作正處於起飛，甚至巔峰階段，但因發病後身體退化的關係而無法工作，加上發病者多為家庭主要經濟來源，使得家庭陷入困境，這類的家庭就佔了本會服務對象的四分之一。雖然本會過去十幾年來，一直在幫助這些弱勢家庭（中低、低收入戶或經濟弱勢家庭），但因為經費不足，能幫助有限，無法真正照顧到更多的家庭，為了減輕弱勢家庭（中低、低收入戶或經濟弱勢家庭）的負擔，給予他們在生活上、經濟上的幫助，故本會提出辦理『9972救救企鵝-2024年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫』勸募活動，祈望給予他們安心的照護生活環境。