社團法人中華小腦萎縮症病友協會入會說明
壹、入會資格:
贊同本會宗旨,年滿二十歲,具有與本疾病有關之病人及其法定代理人、配偶、直系血親,但如無直系血親之病友,經協會評估後得由三等親內之旁系血親入會,但僅限一人。
入會每年需繳交300元,得為常年會員;入會後一次繳滿三千元,得為永久會員,每年不需再繳300元之會費。本會應針對一年未繳會費者,提出書面通知,提醒會員繳納會費,如連續未繳會費達二年以上(含)者,將視同自動放棄會員資格。
本會對有以下資格者,得免收取會費:為低收、中低收入戶、有清寒證明(符合資格者請提供相關證明文件,每兩年應主動提供證明給協會以存查),另已長期安置機構、臥床及使用呼吸器器材者,及外、離島地區病友、年齡滿六十五歲亦列入免收會費之對象。
貳、入會辦法及流程說明:
有意願加入本會會員,請提供以下資料:
一、填寫表單:會員入會申請書、疾病史調查表
二、檢附
(一)身障手冊影本乙份
(二)身份證正反面影本乙份
(三)重大傷病卡影本乙份(若沒有則不需提供)
(四)醫生診斷證明書影本
(五)乙張個人生活照片
(六)乙張家庭照乙張
(七)郵局帳戶封面影本乙份
三、將二份表單及需檢附的資料,以紙本郵寄至各區辦公室。
四、協會將審查相關資料,判斷是否符合入會資格,作業時間約需7個工作天。
五、審查入會資格通過後,社工組會以電話通知繳交入會費。
六、繳完入會費後,請妥善保管匯款收據,並請來電協會通知社工組。
參、會員服務說明:
一、活動方面
(一)會員大旅遊(病友會員全免+陪同者1名半價;家屬會員半價)。
(二)戶外聯誼會(會員及病友第一陪同者全免)。
(三)協會所辦理課程均可免費參加。
(四)每期可接獲協會季刊,以了解目前最新的資訊。
(五)電話問安及關懷與訪視。
二、生活方面
(一)每年寄發會員生日卡+100元禮券。
(二)每年三節寄發2箱管灌亞培(限已裝鼻胃管或胃造簍管之病友會員)。
(三)每年補助醫療耗材5,000-10,000元(限已插管者)。
(四)會員往生奠儀3,000元。
三、篩檢預防方面
(一)補助「超音波指引下羊水或羊膜穿刺+小腦萎縮檢驗」。(限會員直系血親卑親屬檢驗遺傳型小腦萎縮症)
(二)補助「胚胎著床前基因診斷PGD」。(限本會帶因會員篩檢)
四、「各項補助方面」
(一)依補助資格規範可提供機構安置補助、外籍看護補助、居家服務補助、喘息服務補助、到宅復健補助、居家護理補助、維生器材補助、輔具購買補助及醫療耗材補助(補助資格規範請洽各區社工組),另有住院慰問關懷金(一年一次)。
(二)如遇家庭臨時變故,依其需求經社工員評估送件及生活救助小組審核後提供急難救助生活補助。