女青商用行動助小腦萎縮症病友重拾社會關懷

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  疫情打亂許多人的生活節奏,但有些家庭則是面臨更加窘迫的情況,社團法人中華小腦萎縮症病友協會自2001年成立至今已逾20年,2014年起陸續開辦補助計畫,持續協助病友生活救助與照護補助,此外也推動相關醫學研究發展與病友權益,希望為此疾病的治療找出更多可能性,也藉由協會的力量讓公眾進一步了解小腦萎縮症其病友的困難。本協會原111年度預估募款金額為161萬,但目前受疫情影響,募款金額大幅減少,所幸台北女國際青年商會得知後,願意為此舉辦愛心募款午茶會,對全體女青商的會員們及有志於此的社會大眾勸募,以實際行動支持小腦萎縮症病友協會持續努力前行。

  小腦萎縮症屬退化性疾病,目前發病原因不明尚無法治癒,僅能由醫療介入控制症狀及延緩病情發展,患者多於青壯年時期發病,病程長約5至20年或以上,對於病友家庭來說無非是沉重的負擔,不僅處於青壯年的患者因病使收入歸零,也因需要長期的支持性治療而讓經濟雪上加霜,陸續造成生活自理困難等問題。小腦萎縮症病友協會長年透過募款金額以及各界的捐贈物資來支持病友的基本照護品質,每季度的捐款與物資都詳細公開於官網(www.tscaa.org.tw),此次茶會受女青商協會幫助外,病友與志工亦投入自身所能及的努力籌辦募款,活動將有病友帶來非洲鼓表演與經歷分享,病友謝孟蓁與媽媽手作餅乾作為茶會餐點,以及小腦萎縮症病友協會自組志工團隊製作蝶古巴特杯墊供現場義賣,最後還有病友顏碧珠捐贈一幅鑽石畫現場競價拍賣,期許與會愛心人士參與活動之餘,也將募款資訊傳達於社會各處,讓小腦萎縮症病友在蒐集滿「一公升的眼淚」之後仍有勇氣繼續走下去。

專案名稱:9972救救企鵝-2022年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫
勸募字號:衛部救字第1111360222號

《企鵝家族小腦萎縮症疾病簡介》:
  小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,小腦萎縮症初期症狀走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

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