小腦萎縮症病友熱愛旅行 發病後首乘輪椅登101觀景台

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小腦萎縮症病友安琪(中)出席病友活動,與小腦萎縮症病友協會理事長林秀成(右)、南雅扶輪社社長趙庭譽(左)合影。記者林琮恩/攝影

罕見疾病小腦萎縮症患者神經漸進退化,隨病程進展,病友最終面臨失能,必須以乘坐輪椅移動。小腦萎縮症病友協會今天舉辦病友活動,讓病友登上101大樓,小腦萎縮症病友協會理事長林秀成說,病友發病後幾乎困在家中,少有機會出門走動,家屬則因照護負荷高,也很需要喘息空間。

林秀成照顧罹患小腦萎縮症的妻子與兒子長達30年。他表示,小腦萎縮症照顧複雜度高,照顧者辛苦不亞於病友本身,且少有喘息機會,曾有病友家屬反應,因照顧問題與病友發生爭執,甚至連腿都斷了,可見照顧者亟需喘息空間;協會與台北市南雅扶輪社合作,帶病友上101大樓觀景台參觀,希望病友、家屬心情都能放鬆,否則整天待在家「真的很鬱卒」。

今年28歲的病友安琪,出生時即被診斷出小腦萎縮症。她表示,家人自幼即為自己做足心理準備,未來有一天行動可能受疾病影響,在發病前字及熱愛旅行及戶外活動,曾嘗試高空彈跳、至地中海旅遊等,也曾登上101觀景台俯瞰台北,今天是26歲發病、坐輪椅後再次登上101觀景台,心情很不一樣。

根據病友協會,小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。

此外,散發型小腦萎縮症患者,雖無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

南雅扶輪社社長趙庭譽說,小腦萎縮症病友幾乎都在醫院、家中二地往返,少有機會出門參與活動,與協會討論後,知道病友、家屬都需要喘息空間,因此要請病友登上觀景台,放鬆心情,也讓社友對罕見疾病更加了解。

新聞來源:聯合新聞網

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