疫情時代溫暖的角落病友協會線上影展
小腦萎縮症病友協會自2019年起舉辦一年一度的企鵝日活動，今年為因應疫情，首次以「線上企鵝影展」的方式舉行，將在7月1日至7月29日於網頁展出。此症發病初期走路為保持平衡，雙手及二腿微張，走路狀似企鵝，故我們又自稱「企鵝家族」，並為強化社會大眾對「企鵝」印象，取「72」的數字諧音，並將每年的7月2日訂為企鵝日，希望有一天能成為國際通用的節日。此次展出的內容包含「企鵝影音(像)作品」、「病友圖文創作」、「企鵝樂團表演」、「名人網路直播會談」等，希望藉由作品真實反映病友實際生活狀態，也藉由文字讓創作者和觀賞者產生連結，感受病友的世界，同時看見病友永不放棄的精神與態度。另特別設計有趣的問答遊戲，在玩樂之中學習小腦萎縮症的相關知識，期盼大眾對疾病有更深的認識。
活動網址：https://change.feversocial.com/tscaa
「微電影-最後一哩路的祝福」幕後推手
協會於110年拍攝了「最後一哩路的祝福系列影片」，其中微電影改編自病友真實故事，講述當她在生命最後，做出一個勇敢的決定。劇中，由在台劇「我們與惡的距離」中飾演記者的高詩婷小姐來詮釋病友角色，因此症動作會出現不協調、不自主顫動、並伴隨吞嚥困難等症狀，這對於健康的人而言，並非容易揣摩，需有一定程度的了解，尤其當病程進入中、末期，除須演繹視覺上病友各項身體機能退化的樣子，還得配合情緒做呈現，對演技是一種挑戰；而在劇情上，劉中溫導演讓僅僅只有六分鐘的微電影，流暢地描述了病友自發病到願意捐腦的大愛想法，不論是演員在情緒上的堆疊與轉折，抑或是對於呈現病友真實樣貌的要求，都讓整部微電影更貼近人心。微電影也即將在7月的線上企鵝影展當中露出，並邀請劉導演與女主角高詩婷小姐，出席7月1日開幕記者會，和大家聊聊在拍攝過程中遇到的困難或心情。
寓教於樂孩子也應該認識不一樣的「企鵝」
為吸引年輕學子參與線上影展活動，特別設計關於小腦萎縮症的知識問答遊戲，藉由故事的引導，參加者能認識到病友的需要，抑或在生活中可能會面臨的問題，同時檢視自己對於小腦萎縮症的了解有多少，希望寓教於樂的學習模式，能夠提升大眾對於疾病的認知，並培養孩子的同理心，創造對弱勢族群更為友善的社會環境。
病友吳文義帶領口琴社帶來精采開場表演
協會於7月1日舉行企鵝「72」搖擺的世界 心靈探索線上影展的開幕記者會，當天由病友吳文義帶領復健娛樂化樂團-歡樂感恩口琴社帶來耳熟能詳的歌曲「四季紅」作為開場表演，為記者會揭開活動的序幕。口琴社的病友們因小腦萎縮症之故，會有複視的症狀，在視譜上比一般人更為困難，然而口琴可以訓練病友的口部肌肉，是一項非常好的復健運動。
口語表達緩慢卻動人 讓病友說自己的生命故事給你聽
企鵝影展大部分是以「罕見疾病病友」為主角所拍攝的影音作品，其中也包含本會病友陳可欣小姐及蘇泓瑋先生故事，協會邀請到兩位病友出席7月1日的開幕記者會，和我們分享患病以來自己如何接受與面對，且願意用自己的生命故事鼓勵更多人。
陳可欣遺傳自母親的小腦萎縮症，發病時僅23歲，曾經因為口語表達遲緩而失業長達兩個多月，但樂觀似乎是她與生俱來的天賦，走在這條疾病的道路上，即使處處充滿挫折，也堅持用微笑的角度看這個世界，她喜歡用文字記錄自己的生活，在影展中不難發現可欣的圖文創作是很有溫度和力量的，而鏡頭下的她被真實地呈現出來，臉上看不出一絲痛苦或怨懟，只有開朗和堅強。
蘇泓瑋是協會復健娛樂化樂團-非洲鼓及口琴社的團員，生性內向的他每一次表演，眼神裡卻都流露著堅定與自信，而他也定期至協會擔任行政志工，雖因疾病緣故，肌肉不協調導致動作遲緩，這個靦腆的大男孩卻依然耐心地做著反覆性的工作，性格內向的他願將自己的日常揭露在眾目睽睽之下並不容易，影展中，紀錄片描述了泓瑋一天的生活，沒有過多修飾，說明病友行動、出門的諸多不便，而這些都是泓瑋每天在經歷的。
感謝台北市南雅扶輪社 宣傳影展的重要推手
台北市南雅扶輪社自2015年以來對協會的支持從不間斷，對於病友們的病況有相對的了解，社友有感病友因生理之故容易遭受外界不理解而產生的異樣眼光，且長期受疾病之苦，在情緒上也需有管道可以紓發，故贊助本次宣導活動經費，並由社長楊國雄帶領社友們出席7月23日的快閃活動，社長也親臨7月1日的開幕記者會，一起為活動揭開序幕，社長楊國雄表示「台北市南雅扶輪社每年皆會幫助小腦萎縮症病友，今年扶輪社主題為『想像扶輪』，希望透過贊助企鵝日線上影展活動，透過影像及病友圖文作品，讓更多人瞭解此罕見疾病，並也希望接下來於台北市辦理的快閃活動，路過的民眾也請停下腳步駐足欣賞，給他們一個愛的鼓勵與加油打氣！」。
病友無極限 復健娛樂化樂團一日快閃
7月將舉辦五場的快閃活動，由北區歡樂感恩口琴社、原野非洲鼓樂團、中區企鵝太鼓樂團，及南區企鵝啦啦隊帶來精彩的表演，民眾透過和病友近距離的互動，能更加了解疾病對病友的影響，不僅僅是失去身體的自主權，還包含永無止盡退化的恐懼，而現場表演的氛圍可以帶給觀眾更真實的感受，明白樂團結合復健對病友的意義，學習病友永不輕言放棄的精神。
【台北場】
7月2日（六） 14:00-14:30 兒童新樂園保全室後方廣場
7月11日（一） 14:00-14:30 東區地下街龍門廣場
7月23日（六） 14:00-14:30 東區地下街第七廣場
【台中場】
7月9日（六） 14:00-14:30 廣三SOGO 舞台前廣場
【台南場】
7月9日（六） 15:30-16:00 藍晒圖文創園區 榕樹廣場
一個活動能順利辦理需要幕後贊助與協助方能圓滿完成，在此感謝台北市文化局、臺北市政府社會局的補助，以及財團法人吳東進基金會、財團法人台北市艋舺龍山寺、台北市南雅扶輪社、財團法人臺北市禮賢社會福利基金會的贊助經費，此外還有贊助活動小禮品的中華郵政股份有限公司。於快閃活動中，以實際行動來支持長官、病友以及志工朋友們。也感謝每一位參與線上影展或是到活動現場的參展者們，您們的支持和鼓勵，都是我們繼續前進的力量，我們在此感恩的說聲「企鵝家族有您們真好」。
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