文/社工組
協會為推動小腦萎縮症基因篩檢工程,並照顧協會病友的疾病篩檢權益,特別通過補助「國立陽明大學醫學院-小腦萎縮症醫療篩檢耗材及人事費用」新台幣一百萬元整。
只要是本會會員或疑似帶有「脊髓小腦運動失調症基因病變者」,107年底前至台北榮民總醫院掛宋秉文醫師之門診,經醫師專業評估需檢驗者,得免收篩檢費用。
同時為減少因採用「超音波指引下羊水或羊膜穿刺+小腦萎縮」檢驗結果為帶因,產生墮胎的問題,造成母親心靈創傷,故協會亦提供帶因之會員體外受孕篩檢(GTP)費用,每次補助3萬元,最多補助2次,需先提供帶因證明,經申請後再提供醫院GTP檢測費用收據核銷,若有需要的會員可逕洽協會辦公室。