文/李惠盈
本就正向、陽光的黃素蓉在得知丈夫文義罹患小腦萎縮症時，選擇與他一起用積極的態度面對這個罕見疾病。不僅積極參加協會與社區的各項活動，甚至要他好好安排接下來的生活，將生活發揮到最極致，更時常能見兩人分享自身的故事去鼓勵及幫助病友與家屬，於此同時也經常將物資捐贈給各個社福團體，在他們能力所及的範圍內去幫助更多人。
素蓉對於文義想做的事情總是給予全方位的支持，在他表示想找老師學口琴但擔心沒人參加不能成班時，第一時間就表示那她也一起加入。後來文義成為協會口琴班的團長與講師，平時許多的行政事務以及口琴的教學，素蓉也總是一直在他身旁默默給予許多的幫助。當面對別人稱讚時，素蓉總是將功勞歸給文義，只說那些其實是文義想做的事，而她看到文義在口琴班中獲得的成就感，以及聊到口琴班就總是眉飛色舞的神情，她就覺得很高興了。
在近十五年的照顧生涯中，對於如何照顧發病的家人們(兒子女兒也遺傳小腦萎縮症，且已發病)，素蓉也有一套屬於自己的秘笈，她從不會把病人當病人看，不會甚麼都想幫他們做好，反而是用激將法來刺激家人們去做他們能力所及之事，也因此她總自嘲自己是位另類的照顧者。「不要把病人當病人，要當家人」黃素蓉特別想和大家分享這個觀念，認為無論是甚麼病，都還是有希望，也期望家屬可以激發他們的潛能，而不是處處為病人做到好，要相信他們可以做到。
文義也表示夫妻倆的生活就和一般的老夫老妻一樣，平時也是很愛吵架，但吵著吵著就又好了，雖還是有意見衝突的狀況發生，但也還是會一起面對。他們家就像一般家庭一樣，平淡之中充滿著幸福。「老公孩子有小腦萎縮症又如何？何必和別人一樣。他們依舊可以過生活，依舊可以為社會付出與貢獻。」
黃素蓉與吳文義開心出遊
