居家復健之道—復健就是過好每一天

小腦萎縮症到目前為止,還「無藥可救」,但不表示就「無計可施」了,我們還是有很多值得努力的地方,居家復健就是很重要的一部份。

 
小腦萎縮症病友的復健目標,並不是要治療疾病本身,治好它、消滅它,而是

  1. 保持最大的動作能力,不論起床、站立、行走等活動需要,都能盡量地保持,不要退步太快。
  2. 發揮最佳的生活功能,以最少的生活依賴,能夠自立生活,不用處處靠別人。
  3. 預防併發症的出現,避免關節攣縮變形,痰多肺炎及褥瘡等。
  4.  維持最低的人道尊嚴,也就是展現最基本的愛和關懷,永遠不放棄。

     

這些復健的目標,光靠醫護人員的努力是沒辦法達成的,必須是靠病友本身、家屬、照顧者等整個團隊的合作付出才可以。也就是說,經醫師診斷確認,整個團隊就要立刻動起來,醫師負責病的監控,如有任何干擾、惡化病情的狀況,如心臟病、糖尿病、視網膜病變、維生素缺乏等,儘快介入處理;治療師的復健計畫,也要馬上起動,先評估目前的體能狀態、動作能力、擬定適合的訓練策略,如:

  1.  最基本的被動運動:以保持全身關節的靈活,避免攣縮僵化。
  2.  協調運動:加重量,或以緩慢穩定的交替性動作,以改善動作控制,先求做穩,再求做精,維持動作能力。
  3.  呼吸訓練:病友們常會因吞嚥功能不好而嗆到,造成吸入性肺炎,或呼吸道痰液排出不易而積痰,都需要做呼吸訓練,強化心肺功能,維持氣道通暢。
  4.  功能性動作:訓練病友坐穩、站穩,再走路;抬手、握拳張開,再取物;並強化肌力耐力,以應付日常生活功能。
  5.  功能性輔具:治療師會依評估結果,提議病友使用一些功能性輔具,如拐杖、助行器等行動輔具,及吸盤碗、大柄刷等生活輔具,讓生活更方便更自在。
  6. 併發症處理:復健的工作,也要處理一些惱人的併發症,包括鼻胃管、氣切管、尿管等三管,關節攣縮、皮膚褥瘡、全身酸痛等三害,讓病友活得較有尊嚴,較少痛苦。


這些訓練策略,也不是只有醫療人員才能執行,整個團隊都可以配合執行,基本原則是「長期追蹤,短暫介入」因為小腦萎縮症是一種長期進行性的疾患,要長期到醫院接受復健治療有它的困難,只要復健計畫擬訂好,交由病友、家屬及照顧者據此執行,當病情有了變化,不管變好還是變壞,都可以再度短暫介入,重新評估,重擬復健計畫。


復健計畫的進行,貴在持續規律,很難期待有戲劇性的效果出現,把握住每一天,過好每一天,就是最好的復健,因為很多病友不是病死,而是躺死的,只因為不方便運動,不願意運動,最後不能夠運動而長期臥床,造成的併發症害死的。


但正確的運動也很重要,不要因為過度期待運動的效果而逞強過度,造成傷害,甚至發生意外,斟酌自己的能力,和醫療人員諮商,運動程度能有多少?何時該用輔具?哪些狀況該回醫院複診重新評估?都要細心處理。

    
運動除了對生理有幫助,但心理也有助益,就算慢慢走走路,或自己動動手腳,都能感受到我還活著,還能動,還有自主的能力。

    
雖然有一些指標性個案,有家族性病史,但不是所有小腦萎縮症患者都是遺傳性,所以,請病友及家屬們也不必過度慌張,既然發病,就好好的面對它,配合做好我們當下能夠做的,其他的交給天,能夠過好每一天,就是最佳的復健之道。

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