臺灣腦庫的推動在過去三年，經過各方努力下，籌備進度大有斬獲。自2019年9月衛福部召開跨部會會議，宣布腦庫運作之主管法規為「人體生物資料庫管理條例」，採集身後組織檢體時間不受解剖屍體條例限制。完成醫院死亡診斷或行政相驗後即可採檢，因此維護了身後組織之研究價值。

腦庫的設立是為了促進神經及精神疾病之診療研發，主要作業依序為：(1)向民眾推廣捐腦供醫學研究的觀念；(2)有意民眾簽署腦庫參與同意書成為參與者；(3)參與者參加腦庫定期的生前健康檢查計畫；(4)參與者往生後，腦庫採集身後檢體；(5)依標準程序分區儲存採集的腦神經組織；(6)神經病理醫師對收集的檢體作詳細的病理診斷報告；(7)腦庫彙整參與者生前健康資訊及身後檢體之病理診斷結果，建立完整資料庫；(8)比照器官捐贈與大體老師，尊崇捐腦者及家屬；(9)醫學研究人員向腦庫申請檢體及相關資料用於實驗研究。

因為腦庫收集參與者生前與身後長期完整的醫療資訊及組織檢體，個人資訊保護至關重要。腦庫提出申請設置時，資訊保護機制須接受專家委員審核，主管機關亦會實際勘查相關作業及場地設備是否完備。所有檢體或相關資料進入腦庫後，將去除參與者資訊，僅以編號歸檔；研究人員不會知道檢體和資料是屬於那位參與者，層層關卡保護參與者個資不外洩。

腦神經組織取得不易，研究人員要使用必須提出研究計畫，詳細說明研究目的、使用方法及支持研究之資源。經過倫理委員會審視是否符合醫學倫理；科學委員會判斷計畫之可行性及使用檢體之必要性，確保檢體及資料用於最適合的研究。也因為檢體稀少珍貴，腦庫預計全國性地招募參與者，收集彙整的研究材料供應全國受核可的研究機構及計畫使用，不侷限特定單位。

「只有神經或精神疾病病友才能成為參與者嗎？」是腦庫小組常收到的詢問。腦庫希望各類神經及精神疾病病友參與，健康民眾的加入亦不可或缺，非常重要。有來自健康參與者的檢體及資料，與罹病組別兩相對照才能釐清病源；健康民眾的參與也提供正常老化很好的研究素材，未來也希望結合臺灣長期照護體系，正常參與者於定期檢查若發現異常，可以利用臺灣引以為傲的健保體系，轉介就醫。對於高齡社會的臺灣，有助於神經退化疾病之預防與精準醫學發展。

教學大體捐贈及器官捐贈已行之有年，腦庫常收到的另一問題：「捐大體、器捐與捐腦三者如何選擇？是否衝突？」。各種捐贈有不同限制，例如體重過輕或是近期接受大型手術者不適合捐贈教學大體；各類器官捐贈有不同年齡限制；若死亡時間過久不宜捐贈研究用腦神經組織。以實務說明，如果參與者病危或臨終時，人在醫院並且希望器捐，通知腦庫後，腦庫專員將聯絡該醫院的器捐小組，一同規劃後續流程。如果參與者在家臨終或往生，先前已告知腦庫捐贈大體及腦神經檢體的優先順序，腦庫會依參與者意願或當時身體情形，與大體捐贈相關單位聯絡。因此有意捐贈者可以簽署三種捐贈同意書並告知腦庫，屆時腦庫專員將妥善安排。

為了確保檢體品質，往生後採檢應儘快完成。於捐腦者病危、臨終或往生時，無論何時何地，希望身旁的人可以儘速通知腦庫。腦庫運作全天作業、全年無休，期望能維護檢體研究價值，善盡參與者的大愛。參與者平時可以向親友或主診醫護表達捐贈意願，他們會是成就參與者心願的關鍵人物。腦庫收到通知，了解現場狀況，依情形採取合適流程。若參與者有主診醫師，腦庫將會主動協調希望該名醫師協助開立死亡診斷，並提供腦庫病歷摘要，證明無法定傳染疾病，適合捐腦；若無主診醫師，須依照既定的行政相驗程序取得死亡證明。腦庫採檢前，需要最近親屬簽署採檢同意書，腦庫人員才能進行採檢。採檢作業約2至3小時，復原大體後即可交還家屬辦理後事，不影響禮儀安排。

捐贈身後腦神經組織供醫學研究，如同大體捐贈及器官捐贈的大愛，是人性的昇華，這是對國家社會無私的奉獻。參與者往生後，腦庫將負擔大體運送及採檢費用。喪葬補助是腦庫工作小組正積極爭取的資源，希望未來能提供與器官捐贈同樣的尊崇。臺灣腦庫的建立可說是從無到有，相關法規、實體運作及社會推廣，在這兩三年間步步到位。從臺大醫學院開始，雖然千頭萬緒、篳路藍縷，所幸有各方協助，最重要的是病友與家屬的期望及鼓勵，是腦庫工作小組最大的原動力。有您支持陪伴，我們會繼續努力。