身體有病、行動不便,也要努力扮演好媽媽的角色。高雄這位罹患小腦萎縮症病友「簡阿藝」,30歲發病,和疾病相處了快40年,偏偏這個症狀也遺傳給自己3個孩子,不過她相當樂觀,儘管行動慢慢退化,依舊堅持把自己打理好,更每天替家人準備熱騰騰的飯菜,還透過打鼓、做瑜珈積極復健,珍惜所擁有的幸福。
梳妝打扮,簡阿藝在小腦萎縮症協會和其他病友一起練非洲鼓,儘管肢體稍嫌僵硬,有點搖頭晃腦,但簡阿藝精神抖擻,專注地跟上節拍。
小腦萎縮症病友 簡阿藝:「對病情也有幫助,多多運動是有用的。」
小腦萎縮症病友 許彩蕙:「很佩服,她什麼事都自己來。」
事實上,簡阿藝加入打擊樂團已經10多年,還是副團長,成員們從打鼓和玩樂器,互相加油打氣。
中華小腦萎縮症病友協會社工 蔡佳妏:「維持對我們病友來說,就是一個進步,我們得到掌聲,就是他們最大的成就。」
就連社工也對簡阿藝的表現豎起大拇指,不只每周固定練鼓來訓練自己的活動力,回到家後,她也沒停下腳步,繼續做運動。
瑜伽老師 :「很痛嗎?阿藝姊會不會痛?(不會。) 筋骨會不會很緊?(會。)」
跟著瑜珈老師伸展筋骨,勤復健,簡阿藝深刻了解到,唯有動起來才可以延緩退化。說到自己的境遇,她說自己在30歲發病,被檢查出罹患了小腦萎縮症,遺憾的是,也遺傳給3名子女,但身為母親,還是憑藉著毅力把子女扶養長大。
小腦萎縮症病友 簡阿藝:「一開始也是不能接受,也會煩惱會哭。(你很偉大, 把3位子女養大。) 沒有啦,當父母的就是這樣啊。」
簡阿藝坦言,也曾以淚洗面,後來轉念學習接受,樂觀面對病情,儘管隨著歲月增長,四肢的協調力大不前,簡阿藝舉手投足都要費盡力氣,不過她仍舊堅持什麼都自己來。面對未來可能有天不能動了,簡阿藝沒有時間想太多,她說,與其自怨自艾,倒不如努力往前走,認真過每一天。自立自強,簡阿藝當之無愧!