聯合報／ 記者鄒尚謙／台北即時報導
小腦萎縮症病友協會今舉行「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動，找到最優秀的身障家庭照顧楷模4位榮譽獎獲獎者。獲獎人黃素蓉分享自己的照護秘密，是「偶爾要跟他們吵吵架。」不能凡事順著他們，才能激發他們的潛能。
小腦萎縮症是種罕見疾病，出生時無症狀，泰半為家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上；另一類散發型患者，無基因變異，但發病後所有症狀與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到，中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需24小時照護。
首位獲獎者照顧者王洪員數今日因另有行程但請女婿出席領獎，罹患唐氏症的女兒王尤美也一同出席。王尤美因唐氏症關係，先天視力不佳、行動不便，直到六歲才學會走路，王洪員數賢伉儷並未因此放棄她，反而持續提供王尤美必要的教育及訓練，除安排就讀國小、國中啟智班，也在高中特教班及教養院學習謀生技能。同時她們也貢獻一己之力服務社會，長期擔任志工，也帶王尤美走入人群，融入社會。（延伸閱讀：人物專欄王洪員數-她不完美，但她是我的寶貝）
第二位獲獎者黃素蓉，在得知丈夫吳文義罹患罕見疾病小腦萎縮症的當下，她的反應是要他開始安排接下來的人生，將生活發揮到最極致，更時常能發現她與丈夫分享自身的故事去鼓勵及幫助病友與家屬，也經常將物資捐贈給各個社福團體。在他們能力所及的範圍內去幫助更多人。
「偶爾要跟他們吵吵架。」黃素蓉說自己是位另類的照顧者，跟他吵架不一定不好，不是甚麼是都順著他們，這樣會剝奪他們學習的機會。她女兒大學畢業沒幾年就驗出與爸爸一樣的基因，未來恐發病，但黃素蓉鼓勵女兒，別人不知道生命未來的樣子，但妳已經知道，就要把人生安排好；因此女兒現在快40歲了，即使領有身障手冊，也照樣成為空中瑜珈好手。
吳文義即使需要助行器協助，但他每天都到公園走400公尺10多圈積極復健，一天做10多項運動，把吹口琴也當做運動，現在語言功能也相當好。他也說，前幾天還自己隻身一人從三重搭捷運、轉公車，到三峽去找朋友，逛完老街再回來，到台中、高雄也沒問題，只要積極復健，絕對可以延緩功能退化。
第三位得獎人鄭美英，兒子家鈺在12歲時發病，遺傳自先生的小腦萎縮症，退化速度也比先生快了許多。但鄭美英說，曾經兒子因為拒絕承認遺傳小腦萎縮症，拒絕診斷，因此一直沒辦法進入特教管道；到後來被激發積極求學的心，成為特教班中，唯一一位升大學的人。
鄭美英陪著兒子上大學，一同住進男子宿舍，也主動參與學校各種活動，歌唱大賽、啦啦隊比賽、投籃球比賽，通通沒有缺席。即使現在家鈺的病程已經走到需要臥床的階段，但鄭美英相當開心兒子在高中、大學的生活中，找到生命的自信、肯定自我價值，她也從照顧的過程中找到了自己的價值。
衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說，今天看到病友可以用自己的生命發光發熱相當感動，全台灣其實有5.2%的身心障礙族群，衛福部雖然已增加兩倍以上的預算，覺得身為政府單位，做得永遠不夠，未來還有很多路要走。
新聞來源：聯合新聞網
其他新聞報導：
1.聯合報新聞網
2.健康醫療網
3.世界新聞網
4.Yahoo奇摩
5.好房網
