即使患病也想做我能做到的事
文/北區社工員 劉湘瑜
一張雙人床、一個電腦桌、狹窄的走道，這間不到10坪大的套房，是阿芬(化名)與兒子剛搬來不久的家。阿芬回憶起往事，20幾歲時，家中罹患小腦萎縮症的親人陸續發病，而未發病的她在離婚後生下了兒子，希望靠自己的力量拉拔兒子長大。身為帶因者，阿芬在30幾歲時開始出現小腦萎縮的症狀，去醫院檢測後也證實了自己病發，身體已經開始慢慢退化，這讓阿芬的生活及心靈上都受到了打擊，感覺自己正逐漸在凋零，但為了兩人的生活，阿芬仍然努力的生活著。
如今兒子出社會，在社區擔任大夜班保全，而阿芬因為身體的退化，現在只能靠輪椅行動，兒子也成為家中唯一的經濟來源。為了不打擾兒子休息，阿芬白天最常待著的地方就是樓下的便利商店，狹小的套房中沒有熱水壺，也沒有煮飯的地方，阿芬幾乎都靠飯糰或泡麵果腹。小腦萎縮導致的退化也讓她難以外出工作，但看著兒子努力工作維持家中生計，阿芬找到了協會，希望協會可以介紹工作機會，即使只能靠輪椅緩慢行動，她也想分擔兒子的辛苦。
協會社工透過家訪瞭解阿芬的需求，發現其居住環境擁擠，阿芬更因家中空間窄小無法使用輪椅，走動只能靠手扶牆，而她也因為長期飲食不健康導致身材過瘦。另外，除了外出困難之外，日常的生活也需要他人協助照料，因此社工聯繫了該區的照管中心，協助阿芬申請長照服務，也正在連結臺北市職業重建處以及相關民間單位的資源，尋找可以為阿芬做職業評估的機構，以及補助生活救助金，希望能讓阿芬的生活維持基本的生活品質。
