小腦萎縮症-溫柔的鋼鐵爸爸

文/南區社工員 蔡佳妏

照顧這事你能夠承受多久的時間呢?你能想像一個男人照顧自己的太太,一照顧就是30年;每一天不間斷固定按摩、拍背、翻身...等。為了,讓她在初期發病能在自家更能無障礙的移動;家中總共裝設了49支扶手,並有3台輪椅、2個助行器,還有遙控門鈴,甚至新設1台從荷蘭進口的樓梯自動升降椅。這位溫柔的鋼鐵爸爸就是~前任南區理事張修一。

每一個扶手都是一份愛與關懷,張大哥自己設計,再請專人打造,各種形狀都有。只要是太太可能跌倒的角落,或是她可以走、站、復健的地方,他就會在牆邊、門邊、矮櫃上加裝扶手。但伴隨著太太病情持續退化,已無法自行移動,現有的許多扶手已換自身使用了。從年輕的40多歲,到現在的白髮蒼蒼,40多年的照顧及陪伴,2人彼此已無法分離對方,是最沉重也是最甜蜜的負擔。

自從太太在45歲發病之後,張修一總是親身照顧她,白天則有居服員來協助。近10年前,70歲的張大哥退休,開始雇請印尼籍看護移工來照顧太太。現任的印尼籍看護移工莎麗,已在張家服務5年,去年與同國籍的男友在高雄結婚。張大哥在面臨莎麗的懷孕及婚姻,以及淑女姐臥床並氣切的照顧,權衡之下,決定讓她繼續留在家中照顧淑女姐。莎麗很感謝張大哥能夠能在她那麼困難的情況下孩願意接受她並接納她的兒子(莎卡),讓她安心在案家坐月子並協助她照顧剛出生的兒子。或許,這就是一種緣分吧!

一個現年80歲的理工男,如何溫柔的呵護太太一輩子,甚至讓自己家成為外籍看護移工母子的安身之處。照護生涯長達四十幾年,其中最辛苦的地方,莫過於家人無法用言語清楚表達自己的需求,自己又沒法理解他們的需要,即使靠著親人之間的默契,搭配輔具的幫忙,那種無助和自責的情緒依然時常浮現,這是讓多數照顧者認為最艱辛的地方。張大哥並不在意身體的勞累,只擔心自己無法給予淑女姐最適切的幫助與照護,以及給予外籍看護移工母子溫暖。這就是這一家甜蜜的負擔,家人之間總有一種羈絆,參雜著很多種情緒,但是再多情緒都會轉化成愛,就算不是親人更勝親人。

【小腦萎縮症】溫柔男人的愛

相關內容

Image

搜尋

LINE官方帳號

Image