盡情綻放屬於自己的光芒

文/中區社工  劉晉承

       病友小美(化名)31歲，患有小腦萎縮症，發病前做網拍生意，發病後與同為小腦萎縮症病友的哥哥同居，行動須使用輪椅，幾乎無法使用口語表達，生活起居高度依賴居服員。小美發病前外表漂亮，發病後因為外貌的改變，加上行動、溝通上的不便，出門意願很低。

       社工觀察小美房內有許多粉紅色元素的家具和小物，充滿可愛的氛圍，電腦桌布和手機桌布皆為自己設計的圖案，一些生活上的配件小美也很講究，皆以粉色基調為主，對於生活很有自己的想法及風格。

       小美從蔡依林剛出道就是死忠粉絲，經典的專輯都有蔡依林的親筆簽名，還握過蔡依林的手，今年蔡依林舉辦跨年演唱會，小美與朋友積極搶購輪椅票，希望能夠再為自己圓夢一次，雖最後未搶到票，仍計畫與朋友去台北參與跨年活動。

        小腦萎縮症病友發病後，因為目前的醫療尚未有治療此疾病的方式，常對生活失去希望感，消極地過生活，但小美對於生命積極的態度，努力體驗人生中未體驗過的經驗，讓生命看似凋零的燭火，卻有著比誰都耀眼的光芒。