小腦萎縮症病友協會成立至今已二十年，除了致力病友服務以外，也不斷的為疾病治療尋找各種連結的方法，小腦萎縮症病因複雜至今已檢測出48型，尤其是具有家族遺傳的特性，仍有待科學持續的研究，才能幫助病友解決疾病的困擾。

    2016年協會邀請宋秉文教授集結專業神經退化性疾病專家，以協會的場地、人力及經費協助成立神經罕見疾病學會，在人才集聚的團隊中，腦力激盪出「四庫一中心」的目標及理念，四庫：腦庫、轉殖基因動物庫、疾病基因庫、疾病發展病例庫，中心：資源整合中心。

　　次年在專業分工的推動下，「臺灣腦庫」終於在台大醫學院副院長謝松蒼教授的帶領下，取得衛福部國健署同意，以生物資料庫型態向台大醫學院爭取場地及建置經費，臺灣首座人類腦資源中心（簡稱臺灣腦庫），預計今年11月完成軟硬體設備建置，這將是臺灣首座腦庫；相較於世界各國腦庫的建置，美國最高衛生研究單位「國家衛生研究院」（National Institutes of Health, NIH）自 1980 年起陸續建置數十個腦庫，並且在美國科研界形成聯盟作用，希望對於腦科學疾病的研究能有協同合作的效果，臺灣腦庫的成立，雖足足落後四十年，但已邁出腦科學研究平台的第一步。

　　小腦萎縮症、阿茲海默症（失智症）、帕金森氏症、運動神經元（漸凍人）等多種神經退化性疾病，都源自於腦神經退化的問題，1980年美國神經科學家發現，阿茲海默症患者大腦底部的乙醯膽鹼神經元逐漸消失退化，使得科學研究者和藥廠以乙醯膽鹼作為研究標的進行藥物開發，時至今日乙醯膽鹼藥物是使用於阿茲海默症最廣、也最具療效的藥物。

　　在腦庫未成立之前，國內的科學研究者必須跟國外購買腦組織，至於國外已有一百多個腦庫，那為何臺灣還要成立腦庫？因為臺灣人有自己的本土基因，這是國外的腦庫無法提供的，而且腦庫可作為國內科學研究者提出申請的一個平台，是無私的腦組織資源庫，作為各種神經退化性疾病研究的窗口，就像器官捐贈中心捐出的各種器官是搶救生命，而臺灣腦庫的成立是幫助各種神經退化性疾病的研究，搶救的是各類神經退化性疾病的生命。

　　隨著高齡化社會現象，臺灣人口的老化，造成最嚴重的負擔就是神經退化性疾病，特別是阿茲海默症和帕金森氏症，而神經罕見疾病包括小腦萎縮症、運動神經元疾病（漸凍人）等，到目前為止仍沒有有效的藥物可治療，造成病人、家屬及社會資源在經濟、照顧上長期的負擔，極需要藥物的開發，而研究需要病人及健康的人捐出身後的腦組織作為對照，「臺灣腦庫」成立最大的目的之一就是提倡腦組織捐贈需要被大家看見，誠如大體捐贈、器官捐贈可成就醫學領域的進步及生命延續的美善！