我是小腦萎縮症的病友，59年次，106.10.17確診遺傳第三型，我出生基隆市在基隆長大，在104年時就開始發病了，起初視力開始出現複視不知情的我一直看眼科，眼科醫師都查不出病因，於是放棄看診。直到106年初，小嬸(弟妹)介紹我至台北長庚眼科看診(有認識的關係)看診的很仔細，最後轉診至視神經醫師，決定拍核磁共振，排了將近半年，106年9月眼科醫師說我看錯診了。我應該看神經內科，在這半年等待的時間，我的平衡感變差了走路越來越不穩了。於是我改看汐止國泰醫院就診神經內科醫師看了我的核磁共振片子就把我轉診至北榮神經內科宋秉文醫師看診(當時是106年9月)，抽血檢測(須等1個月的化驗)及醫師問診之下，我得了(罕病小腦萎縮症)神經退化，目前無藥可醫。

　　一切都得到答案了，經過快2年的時間，不知道自己是怎麼了，上班時跟同事走路常會相撞，端咖啡或端茶常不穩，心中莫名的恐懼，當時很怕小貞(分局長的小秘書)請假我代理她的工作。騎腳踏車也不穩，轉彎必摔車。

　　生病非我所願，我傷心難過，上班也常沒勁。106年10月17日診斷證明下來，於是我就有重大傷病卡接著身障證明都申請下來，機關身障人數多了1人，當時我的工作就是人事室，每個月計算機關的用人數及人事其他相關業務。 我從86年10月3日進營業稅工作，99年6月1日轉調人事室。109年5月25日因病提前退休。

　　剛生病的我，大約半年時間走不出來不太社交，後來我朋友告訴我，可以進入小腦協會的網頁了解病情相關資料，於是我進入網頁參考，但未加入協會。又因北榮回診，宋醫師又說我能夠參與幹細胞研究的資格，於是我參加將近為期1年的研究，我記得那時107年的5月開始。我在做研究的那1年對自己生病這件事較能接受了。我想知道更多根病情相關資料，於是我打了電話給協會，表明了自己是病友，於是到萬華北區協會加入會員，我記得當時是一位游社工輔導我加入。在107年加入協會後，參加的第一個活動是107、07、06宜蘭傳藝中心(東區聯誼會。)認識基隆黃水德大哥(病友)，阿娥姐(家屬)，美麗琦(病友)及宜蘭詠寶大姊(病友)。第一次參加活動，認識病友。因為當日搭的車不是復康巴士，大約3位病友需要志工幫助才能上下車坐輪椅。這趟短暫一日遊，讓我深受震撼，原來病友們越到晚期出門越困難。我在北榮作研究實驗時，也認識了住苗栗的病友淑菁，她邀請我加入賴的群組，認識了吳文義大哥，大哥讓我知道復健活動對我們的幫助及重要。

　　我有一位愛我的老公，從我開始覺得身體怪怪的時候，他始終陪伴我，直到知道我生病，也都不嫌棄，一直照顧我。陪我就醫，陪伴我上下班將近2年。我大約45歲發病(醫師說有症狀即是發病)，老公105年10月退休，106年2月腰部椎間盤凸出問題，影響走路，106年4月決定至汐止國泰醫院開刀，解決了神經被壓迫導致行走困難的問題。我記得老公開刀住院5天，我當時每日都頭暈，當時我已發病，只是當年在長庚檢查，核磁共振要8月才能拍。我發覺很多事情冥冥之中就有安排，老公住院期間剛好退休了，也才有時間術後休養，再來就是我107年至北榮就醫的時段，剛好我工作處換主管，經溝通新來的人事主任知道我生病的情況，我才能常請假。貴人相助真的很給力，再來又工作了近1年，108年主任常調動，時常是我1人在上班，基隆X稅局人事室只有2人主任不在，我就無法請假，除非真的2人都有事，只能請婷貞幫忙看家。基隆的天氣真的不適合居住，不是太冷，就是太濕，以至於我的身體越來越緊繃，神經退化得很快。

　　108年11月我受不了我的工作(長期坐著看電腦)，遞了辭呈，被打回票，主任又調到桃園分局去。所以我只好繼續工作，等待新主任報到。這時已是12月底了。11月被勸住留職，主任是因素，秘書說我現在還能工作就做，畢竟我的工作不需要太走動，108年底我身障已被評為中度了。新主任終於自108.12.20報到了，我工作壓力減少了但是身體狀況越來越差，在109年2月15日午休過後，我去洗便當盒，洗完後腰痛到挺不直。於是便開始請假，過了一週我便決定送上辭呈，這回分局長同意了，於是我把該休的年假、事、病假皆休完 109年5月25日正式離職，告別我職場生涯。

　　早在108年10月我和老公決定在台中定居，我們就悄悄訂了烏日預售屋(2房)，直到110年9月交屋10月正式搬到台中。剛住台中與兒子媳婦和2個孫子同住了10個月，家裡可熱鬧了，每天都在忙孫子的事情。搬來台中幾乎天天陪著孫子曬太陽，我也腰桿能挺直拿助行車走路，也改來彰基就診。111年8月兒子搬走了，自立門戶。我們兩老才有時間處理我們的事情。基隆暖暖的房子空了1年，還在琢磨如何出售，就有對夫妻看中，買價也達標。於是就成功出售了。111年12月因較有空閒，意外參加了協會活動，上台代打了太鼓，112年3月開啟了我和先生加入中區小腦協會的活動，加入中區協會，有兩位資深長老級的理事帶領下，很快融入其中。現在我也在協會積極參與協會活動，打太鼓、練瑜珈。最近老公帶我參與家訪病友探視病友的活動，也認識多位病友。

　　一路走來，我要感謝老公的愛，相隨，相伴，我才能走出來，勇敢跟我的病共處。