東美獅子會守護20年！助醫師、律師小腦萎縮症青年追夢

2024-03-01 10:27 聯合報／ 記者趙容萱／台中即時報導

昨天是「國際罕見疾病日」，國際獅子會300 C-1區台中市東美獅子會守護社團法人中華小腦萎縮症病友協會（企鵝家族）近20年，昨晚推出「東美愛．企鵝夢想飛翔」企鵝追夢計畫，助小腦萎縮症青年超越夢想極限，小腦萎縮症青年蘇泓瑋上台以顫抖的手努力完成大提琴演奏，病友醫師陳玉玲、律師林志銘，及病友家屬張顥瀚也分享勇敢追夢的故事。

小腦萎縮症屬罕病，多數病友為家族顯性遺傳，出生無症狀，發病初期走路搖搖晃晃，狀似企鵝，又稱企鵝家族，後期吞嚥困難，終至臥床，但意識一如常人，對病友是煎熬；遺傳型一家多手足同時期發病，致整個家庭、家族陷入困境。

東美獅子會會長黃宥榛說，在前會長楊喻縥牽線下，東美獅子會守護企鵝家族近20年，從病友個人需求，延伸至家庭援助，協助串聯社會資源。聽聞企鵝家族許多人提早發病，年輕病友身陷退化之苦，因此攜手企鵝家族發起「企鵝追夢計畫」，昨天捐款40萬元助年輕病友追夢。

病友林志銘為律師，也是協會顧問律師，無奈在一次打籃球後發病，身體逐漸不能控制深受打擊的他，在家人和協會幫忙下從失落中走出來，重新穿上律師袍走入法庭。他昨晚和發病後結交的好友上台高唱「我問天」，分享抗病人生。

張顥瀚的媽媽林詠寶為小腦萎縮症病友，張顥瀚說，媽媽罹病卻仍熱愛生活，也鼓勵他追求喜愛的古箏。他大學畢業後選擇留在宜蘭陪伴媽媽，並追求音樂夢，昨晚他上台表演古箏，要成為媽媽的手眼腳，與媽媽在夢想的道路上勇敢前行。

陳玉玲為醫師，40多歲發病，生活處處受限，陷入低潮。陳說，有了親友與協會的陪伴，她選擇微笑與疾病共舞。她喜歡出門，參加協會活動沒有壓力，參加協會復健樂團，現在是快樂的非洲鼓手。

蘇泓瑋是在服替代役發病倒下，肢體退化、肌肉萎縮讓深愛音樂演奏的他備受打擊。他在「企鵝追夢計畫」中，重拾演奏大提琴的夢想，握起了琴弓，從最基本的正確姿勢與拉出聲音開始追夢。昨晚他上台，演奏「小蜜蜂」，他還是努力拉弓、按弦，完成演奏。