遺傳性小腦萎縮 姊代母職扛起一家

遺傳性小腦萎縮，幾乎都是一家人都罹病，高雄60歲的蔡雅岑，家中七個兄弟姊妹中，除了她沒確診，其他六位全都罹病，身為大姊的她，在雙親走後，撐起照顧家人的重擔，姊代母職，現在還投身罕病協會，希望能幫助更多病友。

蔡雅岑：「從我媽媽，一直到我們家老二、老三、老四、老五、老六、我弟弟(小七)，我們都是陸續發病的(小腦萎縮)，這是我們家小妹。(最小的。) 對。」

遺傳性小腦萎縮，一代傳一代，蔡家一家多殘。

蔡雅岑：「爸爸還在的時候，我都覺得家裡頭這麼多人(發病)，(有)爸爸，還有一個天。爸爸被車子，突然間被車子撞死了，我告訴你，我的天塌了，我當天，我本來都會開車，我當天沒辦法開車，爸爸出殯的時候，我們家有六台輪椅。」

以為會倒下，但這片天，現在換由大姊蔡雅岑接手頂著。七位手足，陸續走了三人，現在罹病的兩個妹妹及外甥都由她照顧。

蔡雅岑：「常常他(外甥)不小心跌倒，我們都要兩個三個人才能夠把他扛起來，雖然他們要我做，但是他們相對地也是給我能量，因為這樣子我才能夠更肯定自己，我可以去做，不要說幫，家人就是家人嘛。」

她育有一子，也照顧大家族，長年更為罕病發聲。

目睹手足日漸退化，記憶點滴流失，但一輩子的親情，此生，她要好好把握。

李佳欣 鄭瑞萍 陳立偉 高雄報導 2023-05-18 19:33:22