愛，讓照顧擁有生命力
文/企劃專員 李惠盈
「小腦萎縮症，挾帶摧枯拉朽的力量，恣意破壞著家人的生命。然而，面對這樣的疾病，我既無奈也無力改善這一切。」這是家屬鄭美英在面對同樣罹患遺傳小腦萎縮症的先生與小兒子的時候的心聲。
美英姐的先生及小兒子家鈺皆遺傳小腦萎縮症，在相繼照顧兩人近三十年的時間，從先生發病對於疾病的一無所知，到發現家鈺也遺傳疾病的滿心不捨，她只能樂天知命地安慰自己：「還好還有我」。然而，無停損點的小腦萎縮症沒有藥物可以治療，復健也只能減緩身體的退化。過去的她付出了很多，但最終換來的卻是挫折和無力感。。
問到她是怎麼克服這些難關的，她認為挫折代表一個人擁有成長的機會，遇到挫折就是要面對、接受並處理，自然問題就解決了。在過去的照護過程中，由於對身體的機制不了解，有時會出現失誤，甚至因疏忽使家鈺陷入生命危險。為避免類似的情況再次發生，因而努力吸取醫護知識，學習好的照護技巧，漸漸地才有所改善，也從一個充滿挫折感的人，成長為一位信心滿滿的照護者，甚至能夠指導他人。
民國107年，美英姐於「照顧生命力」影像創作比賽中得名。在回顧這些日常順手記錄的生活片段時，美英姐發現每個作品都存在著共通點—「愛」。也是因為這個比賽，讓美英姐發現，一直以來她因為對家鈺的愛，希望在照顧過程中，讓他感受到被愛的幸福，並時刻保持快樂和對未來的希望。所以美英姐努力讓已臥床的家鈺在生活中充滿著所喜愛的事。每當家鈺眼裡閃亮光芒時，美英姐便知道他是快樂的，而這些快樂讓家鈺充滿生命力。當心中有愛的人充滿喜悅，被愛的人便能充滿幸褔，照顧也就擁有了生命力。
最後美英姐想和同為照顧者的家屬們分享，家是每個人的避風港，家人是彼此的依靠。今天我們善盡照顧者的角色，是老天賦予我們有能力成為照顧者，是天選之人，何等殊榮。人生有許多角色，此生既成天選之人，惟有扮演好這個角色，才能不辜負這個殊榮，不辜負自己的價值。
