自力媽媽獲獎者-簡阿藝

文/企劃專員  郭子菱

       簡阿藝遺傳自父親的小腦萎縮症，婚後陸續生下了三個孩子，發病至今已三十多年，在當時，大眾對小腦萎縮症的認識並不多，甚至對疾病具有遺傳性可謂是一無所知，於是三個孩子都成了小腦萎縮症的病友。面對無一倖免的孩子，阿藝比先生更早接受這個殘酷的事實，她很快收拾好自己的情緒，用全新的態度過生活，也許是因為同為病友，所以她更能體會孩子的心情，也是作為一名母親，她知道必須堅強領著孩子走上疾病的道路。

　　縱使步履蹣跚、踏出的每一步都如此不易，阿藝仍堅持每天前往離家不遠的市場買菜，時而推著助行器，時而乘坐輪椅，不變的是，手上永遠滿是孩子愛吃的菜；退化使得阿藝的動作不像一般人那麼靈活，也許煮一頓飯的時間需要比他人多出好幾倍，收拾廚房更是一大工程，但每每快到用餐時間，她依舊不停地在廚房忙進忙出，只為家人能吃上熱騰騰的飯菜。因疾病之故，病友的咀嚼及吞嚥功能逐漸退化，而每一道菜都是阿藝用心烹飪調理，因為她走過孩子所有接下來要走的路，她明白孩子們的需要，所以一直用自己的方式在付出著。

　　小腦萎縮症確實不為一般人所熟識，他人無法理解病友的想法和需要，病友時常承受著社會異樣的眼光，阿藝當然也不例外，但生性樂觀的她，依然無懼地做著自己認為對的事情，同時也為做孩子的榜樣，她總是積極地復健，在家靠著扶手做些簡單的運動，或是瑜珈，或是慢走，甚至願意走入人群，加入協會舉辦的復健娛樂化樂團，在敲敲打打的聲響中、團員之間的交談聲裡，找到持續復健的意義和動力。

　　阿藝是病友，是照顧者，也是一位母親，每一個身分都讓阿藝無從選擇，但是她不沮喪不埋怨，學著不去看自己失去的那些，而是珍惜現在擁有的能力和一切，她還能動，能出門買菜、見朋友，最重要的是她能夠為孩子準備熱熱的飯菜，不需要什麼高級的食材或是華麗的擺盤，菜餚裡只要有一份名為母親的愛，對一家人來說或許就是最簡單的幸福了。