家的庇蔭

文/中區社工員  劉晉承

        小腦萎縮症究竟會影響病友家庭多少？我想每個家庭都有不一樣的故事，此次故事的案主在被醫生宣告為小腦萎縮症時，整個人生的計畫都被打亂了，很多想做的事都必須調整、放棄…於小學任職的他也被迫提早退休，面臨人生的照顧、安養等議題，當然，整個家也因為他的小腦萎縮症必須做出許多改變。

        案主確診後，太太一肩扛起了所有責任，尤其案主發病時兩個孩子還未成年，太太也就成為了家中唯一的經濟支持者與照顧者。而在聘請外籍看護的過程也不順利，但是即使肩擔承重的壓力，太太仍樂觀度日，默默地為家庭付出。女兒看見媽媽的付出也自願多為家庭付出一些，不僅接下有關案主對外接洽的事宜，大學時更擔任家教幫忙支持家庭經濟。

        在案主家庭經歷重大變故之時，來自社會的溫暖也在支撐著家庭，其中不乏政府提供的身障津貼，以及一路上許多不記名的貴人們，而協會所提供的復健娛樂化樂團-太鼓樂團與社會性活動，也使案主有機會接觸其他的病友，彼此間相互鼓勵及支持，這些力量都是支援著案主一家的助手，與他們一同面對生命歷程中的難關。

        案主先前因身體狀況常來回醫院，使用鼻胃管，也氣切使用呼吸罩，然而，管路造成的痛苦與日益惡化的身體狀況，使得案主一度放棄了希望，想把提供氧氣的呼吸罩撥開。在那時，女兒和他約定，等狀況好一點要帶他出去玩，所以呼吸要吸得大口一點，當下，案主眨了眨眼回覆著女兒約定(因案主無法言語，對家人眨眼表示同意)。從那時到現在，案主逐漸恢復穩定的狀態，已經可以練習不一靠著呼吸器呼吸了。

        當困難如風暴來臨時，家人便會像強壯的大樹，直挺挺地迎面抵擋、堅定不移地穩固扎根，成為病友的庇蔭，家人間那默默地付出就是最偉大的愛。