"媽媽"這兩個字可能是大多數人牙牙學語時開口說的第一句話。但真正的開始了解"母親"這個角色背後所背負的意義與期待，都是在我們逐漸成長後才漸漸明瞭的。尤其是傳統東方民族中，母親更被賦予重大責任與高規期待，必須操持所有家務、照顧公婆、輔助丈夫與養育並教育孩子，而我的母親也不例外。

　　處在一個醫療水平還無法檢驗出小腦萎縮病症的年代，父親在婚前就已經有輕微的步履搖晃不穩的情況，而祖母也早已因發病而不良於行，就這樣母親嫁入了「許家」，同時也開啟了上天給予我們家族最無奈的命運，從未想過的是這樣的夢魘竟然會延續，更在第三代中無一倖免。

　　當時父親因為不知名的疾病纏身無法工作，又肩負5個小孩養育的生活開支，除了政府補助之外，全靠母親一人幫人打掃清潔維持家中生計。經歷了照顧奶奶離開人世後，接續著是發病後的父親，長期的照顧是辛苦的，但她絲毫沒有退怯。有時候會很好奇，為什麼一個從來沒有接受過教育，連自己名字都不會寫的女子，到底是何來的堅強?以及能一肩扛起命運所帶來的責任呢？

　　因為奶奶與父親的病症，讓內心總是充滿著害怕的陰影，一直向上天祈求是不是可以放我一馬?不要發病，真的千萬不要發病！好讓我有機會可以回報母親及分擔一些辛勞。但老天爺最後沒有放過我，命運總是愛開玩笑的，不是嗎？我還是發病了－確診為「遺傳型第三型小腦萎縮症」，也正式揭開了我們家族疾病的神秘面紗。

　　和母親住在一間租來的小房子裡，家徒四壁的環境讓每一個角落都像在訴說著我們家的貧窮，三個弟弟、一個妹妹，除了三弟是意外往生之外，全都陸續接連發病。分身乏術的母親只能痛心的選擇留在我身邊照顧。看她再三叮嚀其他弟妹要如何維持健康的樣子，只有我知道母親的內心是承受著萬般的不捨與無奈。眼睜睜看著她拉拔長大健康的孩子們，一個個慢慢的衰退直到倒下，往日的模樣一點點的消失的痛楚，對每一位母親來說這都是銷魂蝕骨的。

　　所以我天天努力的做著復健運動，還加入了中華小腦萎縮症病友協會，在協會裡認識了很多同儕夥伴。協會的服務非常多元，如復健活動、心理建設、連結社會資源、減輕病友家庭精神上的壓力、同時也呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導。讓社會大眾知道病友與家屬們對醫療、經濟、心靈、及養護的迫切需求，最重要的是協會的急難與生活救助措施在經濟上的紓困。有了這些幫助，心裡知道是該做些什麼，堅定地讓自己要活得精采的信念，身體就是個皮囊真的不算什麼！但是當越是頑強，病魔也越是發威，開始了只能喝流質食物的日子。剛開始母親還是不放棄的將香噴噴的飯菜剪碎了一口一口的餵我，雖然她知道我咀嚼無力並且吞嚥困難的幾乎是吃一口吐一口，但她從不嫌麻煩的清理，只求讓我能多吸收一點自然食材的營養。

　　每當望著母親這麼努力時，就會拚了命的想將飯菜吞嚥下去，但生理反應是騙不了人的，嘴裡的東西還是忍不住的都吐了出來，能吞下去的只剩下無止境的辛酸。

　身體的退化越發的快，開始食用流質食物並包著尿布，雖有電動輪椅代步，但因為氣切及固定的拍痰與抽痰時間，大大的限制了我的活動。現在用盡全身的力氣發出一個單音，所以藉助輔具點讀筆來傳遞簡單的訊息。

　　每當我看著母親無言的堅強時，我就想起曾經問過母親是什麼樣的信念讓她可以走到現在呢？

　　她淡然的跟我說：「嫁進了許家，再怎麼辛苦都是命，能成為一家人，那都是好幾輩子修來的緣分，所以就算再苦、再難都一定要好好珍惜，盡心盡力的走完這輩子」。一直以來都很感謝我的母親，在口語還能表達的時候常用一首兒歌在公開場合來感謝她，這首歌就是「世上只有媽媽好」，這首完全可以表達我內心的感受與感謝，也是唯一可以做得到的。

　　像母親這樣受到"認命"二字思想羈絆一輩子的傳統女性還是非常多的，這些婦女們總用她們溫柔且無聲的執著去表達內心裡對「愛的溫暖」、「愛的深切」、「愛的包容」及「愛的無邊際」。為了讓家能支撐下去，只能每天不停的忙碌，直到身體疲憊的紅了眼眶，再默默的抹去淚痕，咬緊牙往前走，因為在她們的心裡從來就沒有停下腳步的想法，從來沒有!

　　雖然這樣的身體對我來說是無盡的折磨，但我的心情卻是複雜的，我多麼不願意讓母親為了我再次承受著那些極不願意，但又必須接受的傷痛與絕望，看著她的臉龐為愛奔波的蒼桑與日漸蒼老的身軀，我還是放不下心，只能在心裡發願，如果有來生，就換我來照顧她吧！就算付出一輩子也沒關係，謝謝您　李昭美女是，就算只有片刻也好，多希望您能找回自己的名字，放下許媽媽這個沉重的負擔，感謝有您帶給我這一輩子最深的愛與最大的奉獻。