根據小腦萎縮症病友協會統計,全台罹患這個罕見疾病的人數僅不到400人,因此為了讓民眾瞭解小腦萎縮症患者,也鼓勵病友,在七月舉辦以病友為主角的線上影展,希望透過影片的主角,讓民眾瞭解小腦萎縮患者的日常。
說起話來語速緩慢,可欣因為家族性遺傳,23歲那年確診小腦萎縮症,不過樂觀開朗的她,只花了三天就接受了。而這個疾病,因為太過罕見,不僅沒有藥醫,連全台的病友都不超過400人,甚至被稱為有知覺的植物人。
因此小腦萎縮症病友協會為了讓更多人瞭解患者的情況,也鼓勵病友,今年第四度舉辦企鵝影展,但因為疫情關係,改由線上展出。其中,主影片最後一哩路的祝福,也呈現病友在生命最後,做出一個勇敢的決定。
這次的線上影展共有21件以病友為主角的作品展出,為期一個月的線上展期,甚至融合病友復健,在全台北中南更有5場的樂團快閃演出,讓民眾接觸小腦萎縮症的病友,也感受他們對於生命的永不放棄。
新聞來源:人間衛視