為人父母最放心不下的，常常都不是自己的事情，他們心心念念的，往往都是自己的孩子。

「我最擔心孩子未來找不到工作」陽光明媚的夏日上午，行動不太方便的孫大哥一邊和我閒聊，一邊查看自己的工作筆電，問到對二個兒子有沒有什麼擔心的事情時，他是這麼回答的。

孫大哥家族遺傳小腦萎縮症，他是家族第三代最早發病的一位，提到疾病他說：「早期沒有什麼優生兒檢測的想法，所以大家都有可能（發病），只是我比較早」，

他還有9位表兄弟，誰也不知道自己會不會是下一個。

在成家之前，他跟孫太太已經討論過這件事，這是日後必須面對的，孫大哥並不想隱瞞。

而共同面對問題，是他們的決定。

孫太太為了不讓孫大哥背負遺傳的陰影，二個小孩均先做過基因檢測，確定是正常健康的孩子才放心的生下來。他們一方面感恩老天對他們夫妻的恩賜，另一方面也更積極的面對下一代的教育。孫大哥希望小孩能好好學習，只要是他們想學的，他都會努力去找課程來讓他們上課。對孫大哥來說，時間是有限的，他很想快些教會孩子他所知道的東西，並培養他們的專才，希望孩子們成年時，能有在社會謀生的能力，夫妻二人也有共識，等待孩子達法定年齡時，要叫他們去打工，趁早適應社會。

除此之外，他們也積極的尋求各種方式舒緩疾病帶來的不適，於是每週一、三、五固定到中醫診所報到針灸，變成孫大哥日常生活之一，孫太太說：「我覺得針灸可以讓他放鬆及狀況回復較好，我知道疾病不可能治好，只希望透過這種治療帶給他信心，緩解他的焦慮」。

目前孫大哥與太太一起在自營的公關公司工作，因為有疾病在身，「明天會發生什麼事都不知道，所以現在的我們很知足，每件事都是值得慶幸的小確幸」。二個孩子都見過長輩發病的狀況，現在孫大哥發病，小孩也都知道怎麼協助孫大哥，孫太太則擔任處在青春期的兒子與父親的溝通橋樑，告知孩子們這個疾病的狀況，以及爸爸的想法。孫大哥覺得，不多想、不比較，家人在一起開心過日子，就是人生最重要的事情。

「樂觀、認命、平常心看待疾病」是孫大哥給病友們的建議，他也希望兩個孩子在他的努力之下，都能夠平安長大、都可以自食其力，甚至回饋社會，成為有用的人。