父親發病後，就意識到我很有可能被遺傳到此症，所以當第一次無力抱起可愛的小兒子時，幾乎就可以確認這個被遺傳的事實，當時心情真的是無比的沮喪。之後接連幾天都在下午發生了腳軟的狀況，那時丈夫很擔憂，一直勸我去長庚醫院就診。當確診報告出來的那一天，整整抱著孩子痛哭了2個小時，深怕自己無法健康的陪伴他長大，畢竟那時兒子也才僅僅5歲啊！更加害怕是否會遺傳給他?隨後經醫師的轉介，來到了小腦萎縮症病友協會。在協會諮詢時才得知目前是沒有藥物可以完全治癒的，但確可以靠著復健運動延緩身體的退化速度。社工員同時也提供了很多相關建議參考，例如基因篩檢、保險管理、建立支持性家庭計畫等。這些都是能協助我們再勇敢對抗疾病，也同時能維持良性的家庭互動。自從加入協會後，就開始擬訂專屬的復健計畫；經過醫生的專業評估後，建議可以延長運動時間，於是規畫維持星期二~星期五復健。並固定每週一都到協會參與課程，在那裏還交到的新朋友小蕙和阿香，他們都會主動鼓勵，讓初發病的我感到很窩心，從當初的惶恐與不安也漸漸的轉變為擁有一個堅定的信心　。

來到協會都能得到大家的鼓勵與支持，每次來都很開心可以和那麼多的同伴一起運動、一起學習也分享生活的樂趣。感謝協會提供的每一項諮詢服務與協助，讓會員心裡感到溫暖、也對於未來也充滿希望。【本文由小玉（病友化名）口述社工撰寫】