生命中的巧遇

文/張淑惠

每年的六月當驪歌響起,一批批學子懷著理想即將展翅高飛實現夢想!

  育秀熱愛山林,懷著抱負想當領隊帶領著旅人,遊遍世界各地風景名勝,眼看著即將築夢踏實之際,卻發現自己無法好好走路,除了搖晃也易跌倒,頓時莫名的恐懼油然升起,莫非遺傳和爸爸一樣的疾病!這是與小腦萎縮症的巧遇。

  當確診後,從此人生彩色變黑白,頓失人生目標,夢想理想已拋之腦後,選擇封閉自己不再與外界聯繫,內心充滿著怨與恨,直到有一天,有教會姊妹來敲門,姊妹們耐心傾聽他內心的控訴與不滿,從此約定每週一次的讀書會(聖經)的研討,這是另一次生命中與主 耶和華的巧遇。

  發病的10年中,教會姊妹風雨無阻的陪伴,研讀聖經探討生命的意義,而發現自己內在的能量,以正視和理解,慢慢解開心理的焦慮與恐懼,進而轉為積極面對疾病,為生命覓得了港灣。從此除了積極復健的同時也改善了與父親的不良關係,並參與協會各項活動:舉凡聯誼會、非洲鼓、擔任病友志工至20多所校園作生命教育宣導、協會募款志工,並配合協會主辦的活動代表病友出席攝影展…

  參與活動時與病友敞開心胸聊天,聊生活中的喜怒與哀愁;在真實世界裡,彼此一同面對這疾病所掀起的波瀾,這是生命中的另一次轉變與協會的巧遇,2018年01月當時病主法開始實行,並未將小腦萎縮症納入,育秀因苦其所苦更能同理,故願意挺身為病友發聲更因理解到生命的意義不在於長短,而是要尊嚴的活著才有意義。每個人走到生命最後一哩路時都能享有自主權利決定謝幕的方式,因此毅然決然地答應參加記者會為病友爭取將小腦萎縮症納入病主法。讓意願人在意識狀態清楚時,透過預立醫療照護諮商完成預立醫療決定,自我選擇未來的善終方式。

  2019年初,育秀身體出現嚴重的退化,屢進醫院面臨危急狀態,育秀經歷了生死關頭,開始思維若無藥物治療,則小腦萎縮症病友也將面臨這如地獄般的病痛折磨,而當時的我四處尋找如何減輕育秀病痛的醫療資源,從協會顧問張棟樑先生處得知:台灣神經罕見疾病學會擬籌設台灣腦庫,以破解台灣現今的醫研困境(動物腦無法取代人腦),育秀得知此消息時,毅然決然地說日後願意提供她的遺體(腦部),作為醫療研究用,期待能得以早日找到藥物,幫助更多人!之後也簽立了捐獻遺體(腦部)同意書。

  2021年3月,育秀離開了我們,作為生命鬥士的她,有著前瞻想法,及捐出完整腦神經組織的堅持,成為台灣腦神經醫學研究新藥的起點,這樣的巧遇,讓她活出了生命的精彩與光輝!

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“2019年”

張淑惠(右一)獲得大愛獎與女兒劉育秀(中)合影

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