記者鄒尚謙／台北報導
受到疫情影響，台灣小腦萎縮症病友協會近年的募款金額大幅減少，去年病友協會因台二級警戒，仍舉辦線上的募款活動，但結果仍不如預期。小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春就表示，近年來病友有出現「年輕化」的趨勢，許多病友因為基因遺傳，下一代發病年齡越來越早，讓本來就困苦的病友家庭，更加難以為繼。
黃玉春表示，她丈夫是後天性的小腦萎縮症病友，小腦、腦幹、延腦等身體部位都都出現病症，很快速的在發病10年後離世。黃玉春照顧臥病的丈夫10載，她表示直到最後一年，因為丈夫病況加劇、體力也不堪負荷，才找移工偕同照顧。
黃玉春說，小腦萎縮是因為基因病變，突變的基因因為過長，超過了正常值，因此就生病了；有位病友的媽媽、手足都發病，結果下一代基因更長了，發病的年齡就更早了，「一家多殘」更是小腦萎縮症病友中常見的狀況。
「近年來病友有年輕化的趨勢。」黃玉春指出，協會的病友大多年齡都在四五十歲左右，都是家中經濟的支柱，因為罹患小腦萎縮，經濟環境本就不太樂觀，結果下一代又提前發病，變成一個惡性循環。
黃玉春也分享協會照顧中最年輕的發病個案，是一位就讀小學的小妹妹，在三年級時發病第三型小腦萎縮，短短幾年，才升上國中就過世了。
黃玉春說，協會就是要幫助這些罕病家庭，提供生活急難救助，像是協會在台南的安家計畫，有位剛畢業的男大學生，父親罹患癌症、母親罹患小腦萎縮，弟妹也發病，連工作都還沒找到的他，龐大的照顧壓力就讓他罹患心理疾病。
黃玉春說，協會的介入對罕病家庭來說相當重要，希望讓這些病友、家屬都能夠與社會重新連結起來；但也因為協會這幾年受疫情影響，收到的募款減少，即使去年有舉辦線上募款活動，但成效仍不如預期。
因此，此次由女青商協會協助舉辦募款茶會，病友也在現場帶來非洲鼓表演、家屬的經歷分享、還有病友顏碧珠捐贈一幅鑽石畫現場競價拍賣，起標價台幣5000元（166.8美元），最終以2萬元（667.5美元）標出；盲人藝術家菲妮也捐贈版畫作品，起標價2500元，最終5000元標出，募款所得將用來照顧更多的病友以及病友家庭。
新聞來源：聯合新聞網
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