◎企劃組 梁筑鈞
小揚(化名)因一場重大車禍後,開始出現平衡感與手腳協調性明顯變差的病癥,並在23歲時被判定為散發型的小腦萎縮症,這個消息對當時的他來說是相當大的打擊,然而一張身心障礙手冊的小卡片、身邊周遭的人的關心,通通都成為了無形的壓力,並狠狠的擊垮了他。使得小揚開始封閉自己的內心與房門,長達8年的與世隔絕,不開燈的房間、用膠帶封死的窗戶、遮蓋住的鏡子,將所有的黑暗與孤寂都留給自己。直到得知媽媽罹患了癌症,心疼媽媽不忍再讓她憂愁,他應該要為自己所珍惜的人振作起來了,這才剪去了長髮走出了自我的封鎖線,重新開啟了與人的交流並決心正面迎戰疾病,在加入中華小腦萎縮症病友協會後成為了生命教育宣導講師,並積極參與協會的各項活動,同時還出版了自傳書籍並多次接受媒體採訪。本以為所有的事情都在朝著撥雲見日的方向前進的時候,小揚才被正式確診為遺傳16型(隱性遺傳)的小腦萎縮症,而哥哥也陸續出現病徵,此時家中主要的經濟支柱,從事粗工支應的爸爸在下班時,發生了嚴重的車禍腦部受傷,生命一度垂危,家庭的經濟瞬間頓失依靠,讓原本就是低收入戶的家庭陷入了雪上加霜的困境,罹癌的母親除了要照顧小揚之外,還有手術之後需要復健的父親,家中生活只能仰賴各項補助來維生。父親車禍後有獲得了一筆賠償金,賠償金對這樣的家庭而言,根本是杯水車薪。但家庭的低收入戶補助,卻因賠償金而被取消,各項的生活補助皆受到了影響,在協會知曉了小揚家的情況後,協會立刻先為他們申請了年節禮金,並請社工評估是否有需要申請生活救助補助,協會雖然不能為小揚解決解燃眉之急,但卻能雪中送炭。
小揚家的遭遇只是協會眾多個案的其中之一,還有很多急需援助的病友家庭們都還在盼望著社會大眾的溫暖,現在只要小小的捐款,就能產生大大的力量,請大家一同幫助小腦萎縮症病友讓他們能有一個不為明日生計所擔憂的生活。